Az eddigi legátfogóbb, közel 400 ezer érintett adatait összegző munkát, mely az 1986 és 2023 között, a témában megjelent kutatások eredményeit öleli fel, az egyik legidézettebb szakfolyóirat, a JAMA Pediatrics közölte.
„A betegséget általában kétféleképpen élhetik meg az abból felépülők: egész életükre kiható traumaként, melynek negatív hatásait még évekkel később is érzik, vagy egyfajta védőpajzsként, mely nyomán sokkal céltudatosabban élik életüket” – magyarázza dr. Hernádfői Márk első szerző, a Semmelweis Egyetem Doktori Iskolájának hallgatója, a Magyar Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának csecsemő- és gyermekgyógyász rezidense.
Daganattípustól függően az érintettek több kihívással küzdenek; az egészséges kontrolcsoporttal összehasonlítva a különbség nem olyan számottevő, testvéreikkel szemben viszont jelentős – mutat rá a kutatás.
A betegségből felépültek és testvéreik közötti eltérés a testvérek javára valamennyi vizsgált területen érzékelhető – egészséges kortársaikkal összevetve a különbség általában kisebb
– mondja dr. Hernádfői Márk.
„Ez egyúttal rávilágít arra, mekkora súllyal bír a család és a mikrokörnyezet a betegek későbbi boldogulásában és társadalmi integrációjában” – teszi hozzá.
A gyermekkori daganatból felépült és egészséges fiatalok középiskolai oktatásban való részvétele és annak elvégzése között nincs lényeges különbség.
Az eltérés egyetemi alap- és mesterképzésben sem szignifikáns az egészséges fiatalok, illetve testvéreik javára.
Az agydaganatból felépült gyermekek ugyan kisebb valószínűséggel fejezik be középiskolai és egyetemi alapszintű tanulmányaikat, a szolid (nem hematológiai rosszindulatú) daganatokból felépültek egészséges kortársaiknál még valamivel nagyobb eséllyel is végeznek középszintű és egyetemi alapképzést.
Sokkal gyakrabban jelentkezik speciális nevelési igény azoknál, akik gyermekkorukban daganatos betegségen estek át hiszen helyzetüket nehezíti, hogy akár egy évet is kiesnek az iskolából kezelésük miatt.
A daganatos gyermekek életkilátása folyamatosan javul; mára tíz betegből nyolc felépül és teljes életet élhet, ezért társadalomba való visszailleszkedésük megkönnyítése egyre inkább napirendi kérdés
– mondja dr. Garami Miklós gyermekonkológus, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének docense, munkacsoport vezető (levelező szerző).
Jó példa erre az érintettek munkaerőpiacra történő belépése. A gyermekkorban daganatos betegségből felépülők és egészséges társaik munkavállalási aránya hasonló, testvéreikétől azonban jelentősen elmarad – derül ki a kutatásból.
A betegségen átesettek nagyobb számban szembesülnek azzal, hogy álláskeresés során visszautasítják jelentkezésüket, mint az egészséges kontrollcsoport vagy testvéreik.
Egészségügyi állapotuk megítélése miatti munkanélküliség aránya is magasabb mint a nem érintett lakosságé –ennek mértékét a daganat típusa jelentősen befolyásolja. (Mozgásszervi daganatok következménye lehet például végtagamputáció vagy agydaganat esetében kognitív funkciók romlása).
A vizsgált területek közül a családalapítás terén érzékelhető a legmarkánsabb különbség.
A gyermekkori daganatból felépültek körében lényegesen alacsonyabb a házasság és a gyermekvállalás aránya, mint az egészséges társaik és testvéreik esetében.
Jóval kevesebben mennek férjhez/nősülnek meg vagy hagyják el a szülői házat. Összeségében kevesebb gyermeket vállalnak, mint a vizsgált kontrollcsoportok, s mivel a daganatellenes terápia egyik mellékhatása a terméketlenség, testvéreikhez képest nagyobb arányban tapasztalnak termékenységi problémákat.
Sokkal kevésbé jellemző rájuk egészségügyi kockázatot jelentő viselkedésminták követése, káros szenvedélyek űzése, ami arra utal, hogy a daganatból felépült betegek általánosságban egészségtudatosan élnek.
Alacsonyabb az alkoholt rendszeresen vagy alkalmanként nagyobb mennyiségben fogyasztók aránya. Az aktívan dohányzók és marihuána fogyasztók aránya is elmarad az egészséges kontrollcsoportoktól. A depresszióra való hajlam, s így az antidepresszánsok fogyasztása enyhén meghaladja az egészséges lakosságnál mért arányt, illegális droghasználat tekintetében nincs jelentős különbség.
„Számos területen már most érezhető a tanulmány társadalmi hasznosulása” – mondja dr. Garami Miklós.
Nem kell automatikusan eltiltani a daganatból felépült fiatalokat az autóvezetéstől, korábban „veszélyesnek ítélt” szakmáktól, versenysporttól.
„Emellett a kutatás ráirányítja a figyelmet a társadalmi szintű pozitív diszkrimináció fontosságára, melyre példa lehet a családalapítást támogató térítésmentes petesejt-, és hímivarsejt fagyasztás” – magyarázza a gyermekonkológus.
A gyermekdaganatból felépültek beilleszkedését hivatott könnyíteni egy, a terápiás történetet és jövőre vonatkozó orvosi ajánlásokat tartalmazó útlevél, mely segíti a daganatterápiában nem (kellően) jártas orvosok eligazodását és megoldást jelenthet a kutatásban említett problémákra – például pályaalkalmassági orvosi vizsgálat során. Az útlevelet várhatóan idén vezetik be hazánkban és az Európai Unió több országában.
Fotó: Semmelweis Egyetem– Barta Bálint, illusztráció: iStock
