Az ILD-betegség elleni küzdelem fontos eleme a személyre szabott terápia mellett a megfelelő életmód kialakítása, különös tekintettel a fizikai aktivitásra. E betegek számára az aktivitás elsősorban a szabadban való mozgást jelenti, amire a tavasz ideális évszak.
ILD – több mint 200 tüdőbetegséget jelent
Az ILD (Interstitial Lung Disease) rövidítés pontos jelentése: intersticiális – vagyis a tüdő kötőszövetes
vázát érintő – tüdőbetegség. Az ebbe a csoportba tartozó mintegy 200 kórkép közös jellemzője, hogy
a tüdőben krónikus gyulladás, esetenként hegesedés, vagyis fibrózis alakul ki, amelynek
előrehaladtával a légzés egyre nehezebbé válik. A hegesedés egy visszafordíthatatlan folyamat,
melynek során a kötőszövetes váz megvastagodik és a tüdő elveszíti rugalmasságát. Mindezek
következtében romlik a gázcsere, valamint a belégzés során történő tágulás és a kilégzéskori
elernyedés nehezítetté válik. A tüdő kapacitásának csökkenése korlátozza betegek mindennapi
életvitelét és fizikai aktivitását.
Az ILD előfordulása
Becslések szerint Magyarországon akár 10 000 ember is érintett lehet a betegségben, amely
előfordulása férfiak esetében gyakoribb¹. A betegség tüneteinek összetettsége miatt az ILD
betegségek diagnosztizálása sokszor nehézségbe ütközik, így pontosabb adat a betegek számáról
nem ismert, és sajnos sok beteg nem kerül be az ellátórendszerbe. A diagnosztizált betegek
eredményes kivizsgálása és kezelése csak a különböző orvosi szakterületek – tüdőgyógyász,
radiológus, patológus, immunológus, reumatológus – szoros együttműködése esetén valósulhat meg.
Néhány szó a terápiáról
Az ILD betegségek nagyon változatosak lehetnek, a pontos diagnózis alapfeltétele a leghatékonyabb
kezelés kiválasztásának. A beteg és a családtagok tájékoztatása, a beteg együttműködése szintén
fontos tényező a betegség alakulásában, a beteg életminőségének fenntartásában. A betegség
előrehaladásának üteme ugyanakkor betegenként nagyon eltérően alakulhat. Van, akiknek évekig
stagnál az állapota, amit rövid, kis romlás követ, majd ismét stagnálás. De olyan is előfordul, hogy egy
betegnek akár hónapok leforgása alatt romlik rohamosan az állapota.
Fontos az aktivitás fenntartása
A beteg saját maga is számos dolgot tehet az életminőségének fenntartása érdekében a terápia
pontos betartása mellett. Ilyen lehet például az egészséges étkezés, a dohányzás elhagyása és a
rendszeres fizikai aktivitás. Természetesen itt a beteg állapotának megfelelő mozgás jöhet csak
szóba, de gyógytornász tud segíteni az optimális mozgásforma, torna meghatározásában.
A tavaszi jó idő – amikor már nincs hideg, és nem jelent már kockázatot sem a nyirkos időjárás, sem a
csúszós utak, de még a nyári kánikula sem köszöntött be – remek alkalmat kínál a kíméletes, de
mégis alaposan átmozgató sétákra a környező erdőkben, kirándulóhelyeken. Tavasszal különösen
ügyelni kell a réteges öltözködésre, mert egy néhány órás program alatt is változhat annyit a
hőmérséklet, hogy le vagy fel kelljen venni egy kardigánt a komfortérzet fenntartásához. A
kirándulások jó alkalmat kínálnak arra is, hogy az ILD-beteg a családtagjaival együtt vehessen részt
egy aktív programban, és ez az együttlét külön is jól hathat a beteg lelkiállapotára. A séták arra is jó
alkalmat nyújtanak, hogy kitapasztaljuk, mit bír a beteg és mi az az aktivitás, ami jól esik neki.
A beteg állapotától függően egy kis kertészkedés, néhány könnyebb kerti elfoglaltság – például egy
kis gereblyézés, kisebb cserjék metszése – is szóba jöhet.
A családi szabadidős programok természetesen igényelnek némi szervezést, és ebben a családtagok
különösen sokat tudnak tenni a beteg rokonért, annak kedélyállapotáért és életminőségéért.
Tavasszal órákra is ki lehet tárni az ablakokat, így otthon, a jól kiszellőztetett lakásban még
kellemesebb tornagyakorlatokat és légzőgyakorlatokat végezni. A tüdő rugalmasságának
fenntartásában ez utóbbi elengedhetetlen. A rendszeresen – lehetőleg a nap elején – végzett
légzőgyakorlatok ugyanis segítik a tüdő teljes légzőfelületét átlélegezni, ami megkönnyíti a beteg
napját. A javasolt légzőgyakorlatokra számos videót lehet elérni az interneten, vagy akár a Magyar
Tüdőfibrózis Egyesület honlapján. Az egyesület munkásságát betegként vagy akár családtagként
mindenképpen érdemes lehet figyelemmel kísérni. Az érintettekkel való kapcsolattartás és
közösségépítés mellett számos hasznos anyagot tesznek közzé a témában és rendszeresen
szerveznek ILD-központú eseményeket az érdeklődőknek.
A fizikai aktivitás során tapasztaltakat – pl. tünetek gyengülése, erősödése, a teherbírás esetleges
változása – érdemes az ILD-betegnek megbeszélnie a kezelőorvosával, aki számára minden
információ fontos ahhoz, hogy tisztában legyen a betegség alakulásával, így adott esetben
hatékonyan tudjon módosítani a terápián.
¹ EMMI_szakmai_iranyelv_ILD.pdf (hbcs.hu)
