Idén az épületkivilágítások mellett egy különleges kiállítás is a ritka betegségekkel küzdőkre hívja fel a figyelmet.
Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet 2026-ban tizenkilencedik alkalommal rendeznek meg világszerte azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét a sokszor „láthatatlan” érintettekre irányítsák, valamint elősegítsék számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A világszerte mintegy 300 millió embert érintő betegségeket látványos épületkivilágítások helyezik reflektorfénybe. Hazánkban idén már nem csak budapesti, de vidéki intézmények, épületek is csatlakoztak a kezdeményezéshez, így február 28-án összesen 17 helyszín öltözik a világnap jellegzetes színeibe. Az AstraZeneca a tavalyi év után idén is különleges kezdeményezéssel készül: a világnapon „láthatatlan hősök” várják majd a Millenáris Széllkapuhoz látogatókat.
Február 28-án, szombaton Magyarország több pontján is találkozhatunk majd rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel. Az idei kezdeményezéshez csatlakozott a miskolci Avasi kilátó, a Bálna Honvédelmi Központ, a Budapest Eye, a Müpa Budapest, a Puskás Ferenc Stadion, a Duna Aréna, a Millenáris Széllkapu, a Nemzeti Atlétikai Központ, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, a pécsi Kodály Központ, a Gödöllői Királyi Kastély, Debrecenben pedig a Nagyerdei Stadion, a Víztorony, az Innovációs Központ, a Klinikai Központ elnöki épülete és a Forest Offices.
4-5 éves út a diagnózisig, több százezer magyart is érintenek a ritka betegségek
Világszerte mintegy 300 millió ember él ritka betegséggel, Európában 36 millió körül van a számuk, míg Magyarországon az érintettek száma körülbelül 700.000-re becsülhető, ami a lakosság 6-8 százalékát jelenti. Ritka betegségről akkor beszélünk, ha 10.000 emberből legfeljebb 5 érintett van, ám a 6.000-8.000 ismert kórkép együtt nagy betegcsoportot alkot. Ezeknek a betegségeknek a 80%-a genetikai eredetű, a tünetek közel 70%-a már gyermekkorban jelentkezik, és sajnos a ritka betegséggel diagnosztizált gyerekek közel harmada (30%) tragikusan korán, még 5 éves kora előtt meghal.[1]
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek Európában átlagosan 4-5 év alatt jutnak egyáltalán diagnózishoz, a kezeléshez jutás pedig legalább ennyire nehéz számukra. Így a betegség nem csak magukra az érintettekre, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ráadásul előfordulhat, hogy ezeknek a betegségeknek még neve sincs, esetleg egy-egy kód jelöli őket, ami magunknak az érintetteknek is megnehezíti a kapcsolódást saját betegségükhöz, kívülállók számára ezt pedig szinte lehetetlen elképzelni és megérteni. Így amellett, hogy a betegek egészségügyi szempontból is reménytelennek tűnő helyzetben vannak, sok esetben érzik magukat a társadalom számára láthatatlannak, magukra hagyottnak is.
A ritka betegséggel küzdőknek ugyanannyi joguk van a gyógyuláshoz, a teljes, méltóságteljes élethez, mint más betegséggel diagnosztizált embertársaiknak. Ezért is érezzük évek óta nagyon fontosnak, hogy miközben innovatív terápiák fejlesztésével vesszük fel a harcot ezekkel a kórképekkel, globálisan és Magyarországon is felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre” – mondta Julio Ordaz, az AstraZeneca közép-európai régiójának vezetője.
A ritka betegségek ügye iránti elkötelezettségét megerősítve, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) az idei évben egy új fejlesztésű nyilvántartási gyakorlatot vezet be.
„Az országos Ritka Betegségek Regiszter a veleszületett fejlődési rendellenességek adatgyűjtése mellett megbízható és összehasonlítható adatokkal segíti a ritka betegek ellátását, támogatja a mielőbbi diagnózishoz jutást, valamint megalapozza a szakmai, ellátásszervezési és fejlesztési döntéshozatalt. A regiszter létrejötte hozzájárul ahhoz, hogy pontosabb képet kapjunk az érintettek számáról és szükségleteiről, valamint elősegíti a minél magasabb szintű terápiás lehetőségek biztosítását”.
Láthatatlan hősök a Millenárison
A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges kiállítással is készülnek a szervezők. 2026. február 28-án a Széllkapu Parkban 5 láthatatlan hőst ismerhetnek meg a Millenárishoz látogatók. Az ő történetüket Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János keltette életre a betegek beszámolói alapján. Ezekben a mesékben a betegségek nevet kapnak és „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük.
A történetekben helyet kaptak azok az érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így az olvasók nem csak azt ismerhetik meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogyan támogathatják legmegfelelőbben kívülállóként a betegeket. A digitálisan is elérhető meséket Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba illusztrációi teszik teljessé.
A kivilágítások megszervezésével és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) és a Semmelweis Egyetem szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
„Nagy örömmel látjuk azt a folyamatosan növekvő figyelmet, ami a Ritka Betegségek Világnapját övezi. Egyre többen érzik fontos ügynek, hogy a ritka betegséggel küzdők nehézségeit megértve akár épületek kivilágításával, akár más módon legyenek aktívak ezen a napon. Itthon 700.000 magyar embertársunk életét alapjaiban határozzák meg ezek a betegségek, az őket képviselő szervezetként nagyon fontosnak érezzük, hogy ebben a küzdelemben ne érezzék egyedül magukat egyedül.” – mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) elnöke.
AstraZeneca
Az AstraZeneca globális biotechnológiai vállalat, amelynek célja tudományos eredményekre építve olyan gyógyszerek fejlesztése és fogalomba hozatala, amelyek megváltoztatják az életkilátásokat, elsődlegesen onkológiai, vese- és cukorbetegség, szív-érrendszeri, légzőszervi és immunológiai megbetegedések, valamint a ritka betegségek területén. A cambridge-i székhelyű AstraZeneca innovatív gyógyszereit több mint 100 országban betegek milliói használják. Az AstraZeneca évtizedek óta jelen van terápiáival és kutatási tevékenységével a hazai gyógyszerpiacon is, budapesti székhellyel. További információk az astrazeneca.com oldalon.
[1] www.europarl.europa.eu/RegData/etudes/ATAG/2025/769503/EPRS_ATA(2025)769503_EN.pdf Utolsó letöltés: 2026. 02. 15.
