A betegszervezetek olyan non-profit szervezetek, amelyek rendkívül értékes segítséget adhatnak különböző krónikus betegségben szenvedőknek a klasszikus értelemben vett betegellátáson túl. Ezek a szervezetek adott betegségcsoportok szerint szerveződnek, és döntően önkéntesek munkáján alapulnak. A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület a tüdőfibrózissal élők számára nyújtja azokat a betegszervezeti szolgáltatásokat, amelyek jelentős befolyással lehetnek az érintettek életminőségére.
A tüdőfibrózis egy krónikus, progresszív tüdőbetegség, amelyet a tüdőszövetek hegesedése jellemez. A tüdő kötőszövete merevebbé válik, ez hatással van a léghólyagocskákra, ahol az oxigén és a szén-dioxid cseréje történik, így a tüdő kapacitása csökken. Légszomj és nehézlégzés alakul ki a betegeknél, ami komoly akadályokat jelenthet a munkavégzés, vagy akár a mindennapi tevékenységek során is. A tüdőfibrózis oka lehet ILD betegség (intersticiális tüdőbetegség), de állhatnak a háttérben más betegségek, gyógyszerek, vírusok, autoimmun betegségek, túlérzékenységi reakciók is.
A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület megalakulása
A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület azzal a céllal alakult, hogy az érintett betegek minél könnyebben hozzájussanak az életminőségüket javító információkhoz és hasznos tanácsokhoz, és hogy találkozhassanak hasonló problémákkal küzdő betegekkel, akikkel tapasztalatot cserélhetnek. Az egyesületet 2023 óta Mák Irén vezeti. „Magam is érintett vagyok, 2012-ben diagnosztizáltak nálam ILD-t” – mondja Mák Irén. „Akkor még nem volt betegszervezet, nem nagyon lehetett találkozni sorstársakkal. Majd 2017 elején Rigó Mária elnökletével megalakult az MTE, amihez sok segítséget kaptunk a Pulmonológiai Klinika orvosaitól is. A COVID, majd Rigó Mária halála miatt a szervezet tevékenysége visszaesett, de 2023-ban felkértek az egyesület vezetésére és működésének helyreállítására. Tudtam, hogy egy jól működő betegszervezet milyen sokat tud segíteni azoknak, akik el vannak veszve a témában, és akiket a problémák és bizonytalanságok szinte magányossá tesznek.”
Sokszor hosszú az út a diagnózisig
Az intersticiális tüdőbetegségeknek, melyek a tüdő kötöszövetes vázának gyulladásával és fibrózisával járnak, sok fajtája van, melyek a ritka betegségek közé tartoznak. Ezért a diagnózis is sokkal nagyobb komplexitást igényel, mint más ismertebb vagy gyakoribb betegségeké. Egy ILD-s beteg általában nem múló köhögéssel és terheléskor tapasztalt nehézlégzéssel, valamint fáradékonysággal megy el a háziorvoshoz, aki további szakemberekhez utalhatja. Ha a kardiológus nem találja ennek az okot, és a tüdőgyógyász sem azonosít be olyan gyakori betegséget, ami magyarázná a tüneteket, akkor a tüdőgyógyász egy úgynevezett ILD-teamhez küldheti a beteget. Az ILD-teamben – ebből 13 van Magyarországon – speciális tudású szakemberek (tüdőgyógyász, radiológus, immunológus, reumatológus, esetleg patológus) együttesen állapítják meg, hogy ILD-be tartozó betegségről van-e szó, és ha igen, melyik típusról. „Hosszú hónapok is eltelhetnek az első tünetektől a diagnózis felállításáig” – mondja Mák Irén. „Az egyesületünk egyik fő feladata éppen az, hogy lerövidítse a diagnózisig vezető út idejét, és hamarabb jusson el a beteg a kezelésig. Ezt olyan módon tudjuk elérni, hogy minél több releváns információval szolgálunk a betegek, hozzátartozók és az orvosok részére is.”
A diagnózis után
A betegnek és a hozzátartozóknak sok esetben sokkoló hatású a diagnózis. Az interneten könnyen található ijesztő példa gyors és végzetes lefolyású betegségekre. Az egyesület felkészült a lelki segély nyújtására is, hogy támogassa a nem egyszer kétségbeesett betegeket, hogy képesek legyenek felvenni a küzdelmet a betegséggel. „Sokat tehet a beteg azért, hogy még egy folyamatosan romló betegséggel élve is javítsa az életminőségét” – magyarázza Mák Irén. „Tájékoztatjuk őket az ILD-központokban elérhető rehabilitációs programokról, és arról, hogy ezeken kívül mit tehetnek önmagukért.”
Az egyesület előadások, orvos-beteg találkozók, közösségi programok, online elérhető tájékoztató anyagok formájában biztosítja a kulcsfontosságú információkat a tagjai számára, és működtet egy többszáz fős, aktív közösségimédia-csoportot is. Orvosok, pszichológusok, dietetikusok, gyógytornászok működnek közre az információs anyagok összeállításában, hogy azok valóban hasznosak és hitelesek legyenek.
„Az előadások és az információs anyagok kiterjednek az ajánlott fizikai aktivitásra, az étrendre, pszichológiai problémákra, de például bemutatunk légzőgyakorlatokat is” – mondja Mák Irén. „A Covid-óta gyakrabban tartunk online találkozókat, de személyes találkozóra is van lehetőség. A Pulmonológia Klinika egyik helyiségében szoktunk összejönni, de volt már arra is példa, hogy egy sóbarlangba szerveztünk egy előadást. Fontos, hogy tartsuk fenn az interakciót más emberekkel, ne gubózzunk be és ne üljünk mindig otthon.”
Sokat jelent a rokonok, barátok részvétele
Sok esetben a rokoni, baráti környezetnek kell újra meg újra megadnia a betegnek azt a lelkierőt, amely a betegséggel való küzdelemhez kell. Olyan gyakorlati folyamatokban is meghatározó lehet a környezet támogatása, mint a diagnózishoz vezető út, vagy a betegség megállapítását követően a megfelelő életforma követése, a gyógyszerek fegyelmezett szedése. De sokat segíthetnek a betegek szállításában is, vagy abban, hogy a technikai kérdésekben nem igen jártas idősebb beteg be tudjon kapcsolódni az egyesület online találkozóiba.
„Mindehhez még hozzáteszem, hogy a betegnek szüksége van arra, hogy meghallgassák, és ne legyintsenek a panaszaira, hogy ’Ugyan már mama, 100 évig fogsz élni!’, mert ezzel a beteg úgy érzi, hogy degradálják a problémáját” – mondja Mák Irén. „Sokat tud segíteni a betegnek a környezete, ezért a hozzátartozóknak is szívből ajánlom, hogy ismerjék meg a Magyar Tüdőfibrózis Egyesület munkáját és információs anyagait.”
