Ritka betegségben szenved a hároméves kisfiú, akin csak egy drága kezelés segíthet
A kis Ádin mindössze három éves, de máris hatalmas küzdelem áll előtte. A kisfiú DMD-ben, azaz Duchen-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a betegség izomgyengeséggel és az izomsejtek károsodásával jár, ami 5-6 éves korban kezd fokozódni.
Ádin betegségére jelenleg nem létezik gyógyír, ám az állapotromlást megállíthatja egy forradalmian új génterápia, amit nemrégiben engedélyeztek Amerikában. Ezt a kezelést azonban egyelőre nem támogatja a Társadalombiztosítás, ezért az igen drága terápiára a szülőknek kell előteremteni az összeget. Noha Ádin szülei mindent megtesznek az ügy érdekében, a kisfiú kezeléséhez országos összefogásra van szükség.
„Ádinnak ritka genetikai betegsége van, az úgynevezett DMD, azaz Duchen-féle izomdisztrófia. Erre az a jellemző, hogy 5-6 éves korban kezd felgyorsulni a romlás, és mivel ő még csak 3 éves, így most jól van és szeretnénk, ha ez így is maradna. Hasonló a helyzet ennél a betegségnél, mint az SMA-nál, hogy ez eddig egy gyógyíthatatlan betegség volt, de 2023 nyarán engedélyeztek egy génterápiát Amerikában, ami megállítaná ezt a betegséget. Ez nem gyógymód, de nem romlana tovább az állapota” – fejtette ki Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.
A kisfiúnak egy-két éven belül szüksége lenne a költséges amerikai kezelésre, hogy az állapota ne váljon veszélyessé. Éppen ezért a család igyekszik minden követ megmozgatni annak érdekében, hogy a kisfiú megkapja az új terápiát, ebben pedig az Egy Lépéssel Több Alapítvány is a segítségükre sietett.
Egymillió ember 1300 forintjára van szükség
„Az alapítvány „Fogadj örökbe egy családot” programjának is részesei Ádinék, így a havi támogatást is kapják tőlünk. Emellett természetesen magához a nagy gyűjtéshez is csatlakoztunk, hiszen ez a génterápia nagyon sok pénzbe kerül és jelenleg még a Társadalombiztosító nem fizeti. Mivel az összeg igen nagy, inkább azt mondanám, hogy egymillió ember 1300 forintja szükséges ahhoz, hogy Ádin megkapja ezt a kezelést. Láttuk már az SMA esetében, hogy az ország nagyon jól össze tud fogni és most is arra bíztatunk mindenkit, hogy akár csak ezzel az 1300 forinttal segítse az ügyet akár az alapítványon keresztül, akár az erre a célra létrehozott weboldalon keresztül” – tette hozzá Hajós István, az Egy Lépéssel Több Alapítvány alapítója.
Az alapítvány a rendszeres támogatói programja mellett minden évben felkarol egy kiemelt ügyet, ami mellé állnak, idén Ádin gyógykezelése a cél. A kisfiú szülei igyekeznek a lehető legtöbb emberhez eljuttatni a gyűjtés hírét, ám arra ügyelnek, hogy Ádinnal is elég minőségi időt tudjanak együtt tölteni, hogy a kicsi boldog és gondtalan gyerekként tudja megélni a mindennapokat.
„Ez azért most egy őrült hajsza nekünk, hogy előteremtsük ezt az összeget, de azt szeretnénk, ha Ádin gyerekkora felhőtlen lenne és ehhez mi is szükségesek vagyunk, ezért igyekszünk annyi időt tölteni vele, amennyit csak lehet. Ennek a betegségnek, ha nem állítják meg az állapotromlást, sajnos tragikus a végkimenetele, hisz a járóképesség elvesztésével nem áll meg ez a folyamat és már a húszas éveiben is életét vesztheti” – mondta el az édesanya, aki azt is hozzátette, Ádin állapotáért jelenleg az amerikai kezelésen kívül nem sokat tudnak tenni. – „Amit tudnak tenni, az az, hogy három és fél-négy évesen elkezdik szteroiddal kezelni, illetve napi szintű nyújtásokat kell végeznie. Próbálunk mindent bevetni, ami segíthet, hordjuk vizes mozgásra is, hogy az izmai nyújtását könnyebben el tudjuk végezni.”
A gyűjtés jelenleg több mint hetven millió forintnál jár, ez az összefogás pedig hatalmas reményt ad Ádin szüleinek, hogy a hiányzó összeg is hamarosan összegyűl. A kisfiú kezelését az alapítvány nagykövetei – Rácz Jenő, Győrfi Pál, Kucsera Gábor, Proksa Szandra – is támogatják. Noha Rácz Jenő rendszeresen támogat rászorulókat, a szíve édesapaként különösen akkor szorul össze, amikor egy gyereknek kell a segítség.
„Az anyagi támogatás mellett a legnagyobb segítség, ha hírét tudom vinni egy-egy ügynek és a követőim, kedvelőim is mellé állnak. Már egy egészen kis összeg is hatalmas segítséget tud jelenteni, hisz sok kicsi sokra megy és bár kis ország a miénk, mégis volt jó néhány példaértékű összefogás. Ádin ügye jó úton halad, de szüksége van még a támogatásra, ezért mindenkit arra biztatok, hogy akár csak egy kávé árával is támogassa a családot” – fogalmazott Rácz Jenő.
 |
|
