Az ILD-vel élők (ILD – intersticiális tüdőbetegség) számára különösen fontos, hogy az előírt terápia szigorú követése mellett az életmódjukkal is küzdjenek a betegség ellen. Ennek az egyik legfőbb eleme a rendszeres mozgás, azonban a mozgásukban sok esetben amúgy is gátolt betegeknek – pl. fizikai állapot, oxigénpalack használata miatt – külön kihívást jelentenek a téli körülmények.
Az ILD több, mint 200 különböző betegséget foglal magába. Az ide tartozó betegségek következtében kóros elváltozások alakulnak ki a tüdő finomszöveti struktúrájában, így a kis hörgőkben és léghólyagocskákban is, amelyek az oxigéncseréért felelősek¹. A betegség előrehaladtával egyre kisebb lesz a tüdő kapacitása, és kialakul az ILD leggyakoribb tünete, a terhelésre jelentkező nehézlégzés. A tüdő kapacitásának csökkenése miatt egyre kisebb a beteg terhelhetősége, és ez a hétköznapi tennivalók szintjén is akadályokat jelenthet.
Sok a nem diagnosztizált ILD-beteg
A Magyarországon élő ILD-betegek számát 10 000 körülire becsülik a szakemberek. Pontos szám azért nem mondható, mert az ILD-betegségcsoportba ún. ritka betegségek tartoznak – ritka betegség az, amely előfordulása egy adott népességen belül nem éri el a fél ezreléket² –és ezek rendszerint lényegesen nehezebben diagnosztizálhatóak, mint a gyakoribb, ismertebb betegségek, így sok ILD-vel élő ember diagnózis híján nem kerül be az ellátó rendszerbe.
Küzdelem az ILD ellen – terápia és életmód
Az ILD jelenleg sajnos nem visszafordítható, de sok esetben a megfelelő terápiával és életmóddal a betegség előrehaladása lassítható, akár jelentős mértékben is. A személyre szabott terápiát a beteg kezelőorvosa állapítja meg, egyeztetve a beteggel a lehetséges mellékhatásokat. Az orvos arra is felkészíti a beteget, hogy mi várható a betegség előrehaladtával, és ehhez hogyan tud alkalmazkodni a mindennapokban. Sok múlik a betegen – egyrészt nyilvánvalóan a terápia fegyelmezett követése, másrészt nagy figyelmet kell fordítani a megfelelő életmódra, ezen belül is a rendszeres mozgásra. A megfelelő mozgásmennyiség leginkább otthoni egyszerű gyakorlatokkal és a szabadban tett sétákkal érhető el, azonban ezek az egyszerűnek látszó megoldások is nehézségekbe ütközhetnek a téli hidegebb körülmények között.
Séta a szabadban – mire ügyeljünk télen
Az egyik legjobb, legtöbbet ajánlott mozgásforma a szabad levegőn tett séta. Az ILD-vel élők számára fontos, hogy a teherbíróképességükhöz igazítsák a séta mennyiségét – nem az elfáradás a cél, hanem az átmozgatás. Télen gyakran jelenthet problémát a csúszós járda, vagy a közeli park jeges sétánya, ezért hóesést követően érdemes várni egy napot, hogy az utat eltakarítsák. A csúszós út nemcsak az esés veszélye miatt kerülendő: lényegesen fárasztóbb síkos úton sétálni, mint normális tapadású felületen. Arra is oda kell figyelni, hogy megfelelően védekezzünk a hideg ellen, főleg az ízületekre nagy hangsúlyt fektetve a réteges öltözködés során. A végtagjaink kezdenek el fázni először a hideg, szelesebb időben, húzzunk kesztyűt, sapkát és akár több réteg zoknit is. Sajnos egyre inkább hozzátartozik a télhez a levegő minőségének romlása. Erre is figyelemmel kell lenni a séta idejének megválasztásakor, például az autós közlekedés miatt a nap első felében általában jobb a levegő, mint a nap végén. Figyelni kell a szmogjelentéseket is: az időjárás-jelentésekkel együtt rendszeresen elmondják tévében, rádióban, ha valamely környéken egészségtelen a levegő. Ilyenkor szüneteltetni kell a szabadban tett sétát, és csak az otthoni gyakorlatokra érdemes hagyatkozni.
Gyakorlatok otthon, szellőztetés télen
Az otthon végzett gyakorlatok célja szintén az átmozgatás. Kifáradni, megizzadni nem ajánlatos, de nem is szükséges. A mozgás egészségesebb és jobban esik, ha előtte nem sokkal szellőztetve volt a lakás – télen azonban a szellőztetés megfelelő időzítést igényel. Az egyik szempont ebben az esetben is a levegő minősége. Ez az egyes napszakokban különböző lehet, általában reggel a legjobb a levegő, de ez helyszínről helyszínre változhat, például attól is függően, hogy a környéken élőknek milyen fűtési szokásaik vannak. Sok családi házas környéken kitapasztalható, hogy bizonyos órákban nem ajánlatos kinyitni az ablakokat, mert erős a fűtési szmog. Az idei télen ez a probléma – a sok helyen a korábbinál nagyobb mennyiségben felhalmozott tűzifa miatt – zavaróbb lehet. A másik szempont a levegő hőmérséklete – a reggeli szellőztetés általában jobban lehűti a lakást, mint a délutáni, és ez idén, a nagyobb fűtési költségek miatt, ugyancsak megfontolás tárgyává teszi, hogy mikor szellőztessünk.
Ha kialakultak a szellőztetés optimális időpontjai, érdemes ezekhez igazítani az otthoni gyakorlatok végzésének idejét.
* * *
Jegyzetek:
- British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary-fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis
- Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease
