Egy IPF-beteg esetében a család támogató együttműködésére is szükség van – Átalakulnak a hétköznapok, ehhez mindenkinek szükséges alkalmazkodnia
Az IPF (idiopátiás tüdőfibrózis) egy ritka betegség, amely a tüdőfunkciók csökkenésével jár.
Akik ebben a betegségben szenvednek, a mindennapi teendőiket is nehezebben látják el,
mint egészséges társaik. A család és a hozzátartozók sokat segíthetnek abban, hogy a
betegség miatt megváltozott életminőség és a mindennapi tennivalók fizikai és lelki terhe
minél kevésbé háruljon a betegre.
Az IPF a tüdő hegesedésével járó ritka, krónikus tüdőbetegség, amely száraz köhögést,
nehézlégzést, légszomjat eredményez 1 . Számos körülmény és betegség eredményezheti a
tüdő hegesedését (fibrózisát), de az IPF esetében az „idiopátiás” kifejezés arra utal, hogy a
hegesedés oka ismeretlen 1 . A betegség előfordulása nagyobb a férfiak, a 60 év felettiek és a
dohányosok körében.
Nehéz felismerni
Az IPF-et – hasonlóan sok más ritka betegséghez – nem egyszerű felismerni, mert nincs olyan
specifikus tünete, amely alapján gyorsan felállítható lenne a helyes diagnózis. Több
különböző vizsgálat és több szakember együttes véleménye szükséges ahhoz, hogy
beazonosítsák a betegnél az IPF-et és annak előrehaladottsági fokát. Ennek ellenére van
esély arra, hogy korai fázisban szülessen meg a helyes diagnózis, és ennek nagy jelentősége
van: ugyanis a tüdőfunkció csökkenése, valamint a betegség előrehaladása megfelelő
terápiával lassítható.
A megváltozott mindennapok – mit tehet a család?
A család támogató hozzáállása már a kezdetektől, a diagnózis felállítása során fontos
szerepet játszik, hiszen a tünetek megjelenésétől a diagnózisig tartó betegút jelentősen
lerövidülhet, ha a beteg segítséget kap a különféle rendelések, szakemberek, vizsgálatok és
leletek útvesztőjében.
A betegség előrehaladottságával a beteg élete gyökeresen megváltozik, ugyanis a hegesedés
miatt a tüdő kapacitása csökken és a légzési nehézség kihat a beteg munkavégző
képességére és a terhelhetőségére. Sok esetben a beteg kénytelen feladni munkáját, ami egy
korábban aktív ember számára – a betegség tudata mellett – lelkileg is megterhelő lehet. A
családnak ilyen esetben arra kell törekednie, hogy a beteget minél jobban vonják be a
családi életbe az állapotának megfelelően, segítsék, hogy ne érezzen kirekesztettséget, ezzel
támogatva a beteg mentális egészségének megőrzését.
Élettér
Lehetőség szerint olyan helyiségben rendezzük be a beteg életterét, ahol nem
szükséges lépcsőznie, és könnyen ki tud jutni az otthonából. Segítsünk a kiegészítő
oxigénterápia esetén a palackok praktikus elhelyezésében – ágy mellé, a kedvenc
fotel mellé -, és cseréjében. Ha a beteg is beleegyezik, tegyük el a felesleges
bútorokat, tárgyakat, amelyek a mozgást akadályozhatják.
A levegő tisztán tartása
A beteg tüdejét irritálhatja a belélegzett por, a dohányfüst, a kemikáliák, ezért kerüljük
a dohányzást, szellőztessünk gyakran, illetve olyan tisztítószereket használjunk,
amelyek illatanyagmentesek. Érdemes a nyílászárókat, klímát gyakran tisztítani és
igyekezzünk a levegő felesleges nedvesség tartalmát minél jobban csökkenteni, ugyanis
ezzel megakadályozhatjuk a penész, spórák és baktériumok terjedését.
Mozgás
Fontos, hogy a beteg az állapotának megfelelően mozogjon, tartsa fent fizikai
aktivitását – gyógytornász tud segíteni az optimális mozgás és torna meghatározásában
-, de gondoljunk arra, hogy milyen nagy segítség a betegnek, ha a heti bevásárlást
elintézzük és rá csak a kisebb és közeli boltokban intézhető vásárlás hárul. Ne feledjük,
hogy a betegnek sokszor a cipő bekötése is fáradtságot okoz, ehhez mérten talán
érthető, hogy a nagybevásárlás mekkora segítséget is jelent.
Általában is elmondhatjuk, hogy ha módunk van rá, segítsük a beteget a
közlekedésben, a kontroll vizsgálatra járásban, a hivatalos ügyek intézésében.
Próbáljunk a beteg tempójához lelassítani, ne sürgessük, és ha látjuk, hogy elfárad,
tartsunk szünetet a közös tevékenységben.
Terápiahűség
A betegség előrehaladása lehet lassú, évekig tartó romlás (progresszió) vagy gyorsabb
romlás, de sajnos vannak esetek, amikor extrém gyors romlásról beszélhetünk.
Emellett a terápiának is lehetnek különféle mellékhatásai. Figyeljünk oda a tünetek
változására, a család ebben is tud segíteni a betegnek. Az új tünetek megjelenésére és
a terápia betartására különösen figyelmet kell szentelni. Minden beteg más és más,
van, akinél ízületi panaszok lépnek fel, van, akinél a reflux erősödik, és van, akinél
köhögéscsillapításra van szükség.
A betegség a tudomány jelenlegi álláspontja szerint nem gyógyítható, amivel nehéz
szembenéznie nem csak a betegnek, hanem a hozzátartozóknak is. A törődés, a családi
kapcsolatok fenntartása, a türelem és megértés, szükség esetén pedig pszichológus
szakember bevonása azok a feladatok, amelyekben a fizikai segítség mellett a legtöbbet
tehetnek a hozzátartozók a beteg életminősége és lelkiállapota érdekében.
Hivatkozások
1. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature.
Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
