A hospice-t ismerők jól tudják, hogy a Magyar Hospice Alapítvány nem csak a betegekkel, hanem a hozzátartozókkal is törődik a daganatos betegek életvégi egészségügyi ellátása során. Tevékenysége most új szolgáltatással bővül, amely lehetővé teszi, hogy a beteg még életében megkönnyítse itt maradó szeretteinek a helyzetét.
2013-ban a Magyar Hospice Alapítvány önkéntes képzésén megismerkedett egymással négy középkorú nő, és az egyikük, Csikós Dóra ötletére létrehozták az Életvégi Tervezés Alapítványt. Mivel a két szervezet tevékenysége összefügg, és az elmúlt közel tíz évben kiváló munkakapcsolat alakult ki köztük, ezért most a fenntartási nehézségek miatt a megszűnéssel szembenéző alapítvány a Magyar Hospice Alapítványon belül folytathatja tevékenységét. A program vezetője továbbra is Csikós Dóra. „Az életvégi tervezésben a legfontosabb, hogy a család elkezdjen beszélgetni ezekről a kényes kérdésekről” – vallja a program elindítója.
Dr. Muszbek Katalin, az alapítvány orvos igazgatója hangsúlyozza, hogy a szemléletformálás az alapítvány elmúlt 30 évében mindvégig fontos volt, ez bővül ki most ezzel a fontos területtel, ráadásul nem csak a daganatos betegek számára. Ahogy a fejlettebb országokban már a hospice-ellátást sem csak daganatos betegek érhetik el.
Az új szolgáltatás (hospicehaz.hu/eletveg) a betegek, a hozzátartozók, illetve az egészséges érdeklődők számára nyújt információt, illetve tanácsadást például az örökség, a temetés, az egészségügyi kérdések, a gyámság vagy a digitális hagyaték kérdésében.
A Magyar Hospice Alapítvány betegellátó tevékenysége során számos esetben kérdezik daganatos betegek vagy hozzátartozóik, hogy mi történik, ha életük végén kórházba kerülnek, és újra akarják éleszteni őket, de ezt már nem szeretnék, hiszen úgyis várható a közeli haláluk. Az életvégi tervezés erre is választ adhat, hiszen az előzetes egészségügyi rendelkezést a törvény lehetővé teszi. A Magyar Hospice Alapítvány immár saját égisze alatt nyújthat orvostanácsadást a rendelkezés megírásához, és segédletet az életvégi felkészüléshez. A szolgáltatás – ahogy a Magyar Hospice Alapítvány minden szolgáltatása – ingyenes. Az alapítvány többek között támogatásokból és az adó 1% felajánlásokból tudja biztosítani térítésmentes szolgáltatásait és azt, hogy minél többen méltó módon készülhessenek fel az elkerülhetetlenre.
Életvégi tervezés – Karolina története
Karolina rendkívül aktív életet élő, fiatalos asszony volt, a hetvenes éveinek második felében járt, boldogan unokázott. Volt azonban egy mániája: amióta a férjét elvesztette, egyre csak az foglalkoztatta, hogy mindent előre elrendezzen maga körül, hogy egy súlyos betegség, demencia vagy hirtelen halál esetén megkönnyítse a családja helyzetét. Szinte minden családi ünnepen előhozott egy-egy ilyen kérdést, de mivel a fiatalok inkább elhessegették a kényelmetlen témát, ezért mindent szépen leírt. Papírra vetette az elképzeléseit arról, hogy milyen idősgondozást fogadna szívesen, ki lehetne a gondnoka, ha már nem tud belátással dönteni az ügyeiről, vagy mi történjen az unokák számára készített naplóival, történeteivel. Amikor kiderült, hogy rákos, és hogy egy gyors lefolyású daganat támadta meg, megbeszélte a családdal, hogy nem akar kezeléseket. Igyekezett úgy élni tovább, mint korábban, persze a gyerekei többször látogatták, és hozták-vitték, ahová kellett. Fontolgatták a hospice-ellátást is, érdeklődtek a lehetőségekről, hogy ne az utolsó pillanatban kelljen kapkodniuk. Úgy vélték, van idejük, Karolina még egyedül lakott, ellátta magát, a kocsiig is le tudott menni a második emeletről. Ám mégsem került a hospice-ba, mert – valószínűleg egy áttét következtében – hirtelen meghalt. Egyik napról a másikra. A gyerekeknek, az unokáknak először a sokkal kellett megbirkózniuk, a hirtelen veszteséggel. Ez ilyenkor mindig együtt jár a lelkiismeret-furdalással, és annak a hiánynak a mardosásával, amelyet már nem tudunk bepótolni: „Miért nem mentem fel hozzá tegnapelőtt is, pedig meg akartam kérdezni, hogyan is volt apám halála? Jó lett volna, ha tudunk erről beszélgetni egyszer” – marcangolta magát rögtön a fia. Szerencsére hamar előkerült Karolina dossziéja a tervekkel, a hivatalos és a teljesen privát rendelkezésekkel, kérésekkel. Ez sokat segített a gyermekeinek, hogy némi kapaszkodót találjanak a káosz közepette, és elöntötte őket a hála. Hiszen Karolina mindenről gondoskodott előre, így határozott léptekkel járhatták végig a temetés, a hagyaték és az egyéb apró-cseprő ügyintézések útját. Megnyugtatta őket, hogy mindent úgy szervezhettek, ahogy Karolina akarta, ez pedig egészen olyan érzés volt, mintha még fogta volna a kezüket. Az életvégi tervezés pont arra való, hogy az ember az ilyen kérdéseket előre elrendezze a saját nyugalma és a szerettei megkímélése érdekében.
