2021. 09. 20. hétfő

Friderika
1 EUR 351 HUF
1 GBP 412 HUF

Segítsük sajtónyilvánossággal a hemofiliásokat

Magyarországon évente 4-5000 gyerek születik kóros genetikai hibával. Vannak, akik meg sem érik a felnőtt kort, de sokan állandó orvosi segítség mellett felnőnek, dolgoznak, családot alapítanak és a terhes örökséget továbbadják utódaiknak is. Mi hemofiliás betegek ebbe a csoportba tartozunk, de eldöntöttük, hogy változtatunk ezen, mert nem szeretnénk szenvedni látni unokáinkat.
Azt szeretnénk, ha a lányainknak csak egészséges gyermekeik születnének. És ehhez hívjuk segítségül az orvostudományt: a lombikbébi programot (IVF) és a preimplantációs genetikai diagnosztikát (PGD). Magyarországon 2012 óta elérhető ez az egészségügyi szolgáltatás a genetikai terhet hordozó szülők számára, de egyelőre csak teljesen önköltségesen.
3 000 hemofiliás él ma Magyarországon, de közülük csak 6 család tudta 2012 óta kifizetni az IVF + PGD milliós költségét.

Egyesült Királyságban, Finnországban, Svédországban, Dániában, Belgiumban, Franciaországban, Észtországban, Olaszországban, Szlovéniában, Cipruson, Törökországban a PGD + IVF eljárás a genetikai terhet hordozó szülőpárok számára ingyenes.

Érthetetlen számunkra, hogy Magyaroszágon miért nem vállalja az állam az IVF + PGD költségét, hiszen az egészségügyi költségvetés számára minden eredményes IVF+PGD útján egy egészséges magyar embert nyerne. Ez egy olyan egészségügyi kiadás, amire sokkal inkább a jövő nemzedék egészségébe történő beruházásként kellene tekinteni. Ráadásul, rövid távon is megtérülő beruházásként: hiszen egy hemofiliás beteg éves ellátási költsége átlagosan 10 millió Ft és jelenleg a hemofiliások közel annyi ideig élnek, mint az átlag népesség.

Az angol nemzeti nyilvántartás (https://www.hfea.gov.uk/pgd-conditions/) szerint a világ egészségügyi szakemberei több, mint 800 betegségtípust diagnosztizáltak – ahol az örökletes genetikai hiba hasonló problémát jelent –  és ez a szám a tapasztalatok gyűjtése arányában csak nőni fog. Ezen betegségek bármelyike előfordulhat Magyarországon is. Tehát a hemofiliások küzdelme és sikere a termékeny korosztályú 4,5 millió ember életét segíti.  

Egyesületünket 1998-ban jegyezte be a bíróság. Célja az örökletes vérzékeny betegek – hemofiliások – érdekképviselete. Ezt ismeretterjesztéssel, közösségépítéssel, szo¬ci¬á¬lis segítség nyújtásával és aktív érdekképviseleti munkával valósítjuk meg.

2012-ben célul tűztük ki, hogy a hemofiliás betegek és családtagjaik a betegséggel kapcsolatos családgenetikai ismeretek megkapják. 2013-ban tudtuk meg, hogy 2012 óta azoknak a hemophilia gént hordozó szülőnek, akiknek van erre néhány millió Ft-ja, 100% biztonsággal orvosi segítséggel a géndiagnosztikával (PGD) megtámogatott lombik bébi módszerrel (IVF) egészséges babája lehet. Mai napig hat hemofiliás gént hordozó anya vállalta ezt a költséget és a módszert, és 5 egészséges baba született.

A PGD + IVF módszerrel jelenleg évente 50-70 baba születik Magyarországon, de becs¬lé¬sem szerint 5-700 anya vállalná ezt a procedúrát, ha ingyenes lenne azok szá¬mára, akik súlyos genetikai rendellenességek hordozói és nagy valószínűséggel beteg gye¬re¬ket hoznának világra. Két betegcsoportot emelek ki, a cisztás fibrózisos betegeket és a hemo¬fili¬á¬so¬kat. Mindkét betegség egész életre szól és gyógyszer és orvosi ellátás nélkül gye¬rek¬kori halá¬lo¬zást okoz¬.  

Mitől aktuális a téma? Az Orvosi Szakmai Kollégium megalkotta a PGD (pre¬im¬plan¬tá¬ci¬ós Genetikai Diagnosztika) irányelvet, be¬teg¬szervezetekkel és minisztériummal 2018 decemberében végleges egyezségre jutott. A minisztérium azóta nem hirdette ki az irányelvet és meg sem indokolta, hogy miért nem hirdeti ki.

Célunk, hogy az IVF és PGD el¬járás együt¬te¬sen in¬gye¬¬nes lenne a szülőpárok számára. Miért? Mert ezek a be¬teg¬sé¬gek ki¬vé¬tel nél¬kül na¬gyon magas költségű betegségek és elsődleges egész-ség¬¬biz¬to¬sí¬tói ér¬dek, hogy minél több szülőpár vegye igénybe és szüljön egészséges gye¬reket. De népe¬gész¬ségügyi érdek is csök¬ken¬teni az örökletes betegségek gyakori¬sá¬gát, hiszen ezek¬ben a beteg¬sé¬gek¬ben szen¬ve¬dő emberek a család segítségére és a szociális és egész¬ség¬ügyi hálózat se-gít¬¬ségére élet¬hossziglan rászorulnak. Tehát ez egész¬ség¬po¬li¬ti¬kai cél, akár liberális akár konzervatív akár szocialista poli¬ti¬kus szá¬mára.

Hisszük, hogy a humanitásnak és szolidaritásnak nemcsak a beteg emberrel szemben kell megnyilvánulnia, hanem a génhibát hordozó, de nem beteg szülők irányában is. Össze kell kapcsolni azt az igényt, hogy a génhibát hordozó szülők egészséges gye¬re¬keket szeretnének a társadalomnak azzal az igényével, hogy minél több egészséges magyar em¬ber szülessen.

Érdekesnek találtad? Oszd meg a Facebookon!

Share on facebook
Facebook

Kapcsolódó cikkek

Lassan teljesen elmúlik a nyár. Az utolsó olyan reggelekre ébredünk, amikor már jóllehet, picit csíp a hideg, de a langyos napsugarak már a délelőtt f…

További cikkek

A mai napon elindult az ellenzéki előválasztás, pontosabban elindult volna, de ahogyan az OEVB meglehetősen szépítve fogalmazott „a változást akaró vá…

Hírek, kék hírek, zöld hírek, gazdaság, sport, életmód, medicina, ezo és még sok minden más…

Menü

Archívum